"Орфандық (сирек кездесетін) аурулардың тізбесін бекіту туралы" Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау және әлеуметтік даму министрінің 2015 жылғы 22 мамырдағы № 370 бұйрығына өзгеріс пен толықтырулар енгізу туралы

Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрінің 2018 жылғы 27 ақпандағы № 79 бұйрығы. Қазақстан Республикасының Әділет министрлігінде 2018 жылғы 19 наурызда № 16627 болып тіркелді. Күші жойылды - Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрінің 2020 жылғы 20 қазандағы № ҚР ДСМ - 142/2020 бұйрығымен.

      Ескерту. Күші жойылды – ҚР Денсаулық сақтау министрінің 20.10.2020 № ҚР ДСМ - 142/2020 (алғашқы ресми жариялаған күнінен кейін күнтізбелік он күн өткен соң қолданысқа енгізіледі) бұйрығымен.

      "Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы" Қазақстан Республикасының 2009 жылғы 18 қыркүйектегі Кодексінің 7-бабы 1-тармағының 110) тармақшасына сәйкес БҰЙЫРАМЫН:

      1. "Орфандық (сирек кездесетін) аурулардың тізбесін бекіту туралы" Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау және әлеуметтік даму министрінің 2015 жылғы 22 мамырдағы № 370 бұйрығына (Нормативтік құқықтық актілерді мемлекеттік тіркеу тізілімінде № 11511 болып тіркелген, 2015 жылғы 15 шілдеде "Әділет" ақпараттық-құқықтық жүйесінде жарияланған) мынадай өзгеріс пен толықтырулар енгізілсін:

      көрсетілген бұйрықпен бекітілген Орфандық (сирек кездесетін) аурулардың тізбесінде:

      реттік нөмір 39-жол мынадай редакцияда жазылсын:

      "

39.

Балалардағы шашыраңқы беріш

Балалардағы шашыраңқы беріш

Демиелинизацияланатын орталық нерв жүйесінің аурулары

G 35

  "

      мынадай мазмұндағы реттік нөмірлері 51-56- жолдармен толықтырылсын:

      "

51.

VIII фактордың тұқым қуалайтын тапшылығы
ІХ фактордың тұқым қуалайтын тапшылығы

Гемофилия А
Кристмас ауруы
Гемофилия В

Қанның, қан өндіру ағзаларының аурулары жəне иммундық механизмді қамтитын жеке бұзылулар

D 66
D 67

52.

Виллебранд ауруы

Ұюшылықтың басқа бұзылулары

Қанның, қан өндіру ағзаларының аурулары жəне иммундық механизмді қамтитын жеке бұзылулар

D 68.

53.

Ұюдың басқа факторларының тұқым қуалайтын тапшылығы

Туа біткен афибриногенемия
Фактор тапшылығы VІІ [тұрақты]
Фактор тапшылығы ІI [протромбиннің]
Фактор тапшылығы Х [Стюарттың-Прауэрдің]

Қанның, қан өндіру ағзаларының аурулары жəне иммундық механизмді қамтитын жеке бұзылулар

D 68.2

54.

Гипофиз гиперфункцияларының басқа да жағдайлары

Орталық пайда болудың уақытынан бұрын жыныстық жетілуі

Басқа да эндокриндік бездердің бұзылуы

Е 22.8

55.

Гипопитуитаризм

Гипогонадотроптық гипогонадизм.
Өсу гормонының идиопатиялық жеткіліксіздігі.

Басқа эндокриндік бездердің бұзылулары

Е 23.0

56.

Классикалық фенилкетонурия

Хош иісті амин қышқылы метаболизмінің бұзылуына байланысты ферментопатия тобының тұқым қуалайтын ауруы

Зат алмасуының бұзылулары

Е 70.0

  ".

      2. Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің Медициналық көмекті ұйымдастыру департаменті заңнамада белгіленген тәртіппен:

      1) осы бұйрықты Қазақстан Республикасы Әділет министрлігінде мемлекеттік тіркеуді;

      2) осы бұйрықты мемлекеттік тіркеген күннен бастап күнтізбелік он күннің ішінде оның көшірмелерін қағаз және электрондық түрде қазақ және орыс тілдерінде Қазақстан Республикасының нормативтік құқықтық актілерінің Эталондық бақылау банкіне ресми жариялау және қосу үшін "Республикалық құқықтық ақпарат орталығы" шаруашылық жүргізу құқығындағы республикалық мемлекеттік кәсіпорнына жіберуді;

      3) осы бұйрықты мемелекеттік тіркегеннен кейін оның көшірмесін күнтізбелік он күннің ішінде мерзімдік баспасөз басылымдарында ресми жариялауды;

      4) осы бұйрықты ресми мемлекеттік тіркегеннен кейін оны Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің интернет-ресурсында орналастыруды;

      5) осы бұйрықты Қазақстан Республикасы Әділет министрлігінде мемлекеттік тіркегеннен кейін он жұмыс күні ішінде Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің Заң қызметі департаментіне осы тармақтың 1), 2), 3) және 4) тармақшаларында көзделген іс-шаралардың орындалуы туралы мәліметтерді ұсынуды қамтамасыз етсін.

      3. Осы бұйрықтың орындалуын бақылау Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау вице-министрі Л. М. Ақтаеваға жүктелсін.

      4. Осы бұйрық алғашқы ресми жарияланған күнінен кейін күнтізбелік он күн өткен соң қолданысқа енгізіледі.

      Қазақстан Республикасының
Денсаулық сақтау министрі
Е. Біртанов

О внесении изменения и дополнений в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 "Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний"

Приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 27 февраля 2018 года № 79. Зарегистрирован в Министерстве юстиции Республики Казахстан 19 марта 2018 года № 16627. Утратил силу приказом Министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года № ҚР ДСМ - 142/2020 (вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования).

      Сноска. Утратил силу приказом Министра здравоохранения РК от 20.10.2020 № ҚР ДСМ - 142/2020 (вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования).

      В соответствии с подпунктом 110) пункта 1 статьи 7 Кодекса Республики Казахстан от 18 сентября 2009 года "О здоровье народа и системе здравоохранения" ПРИКАЗЫВАЮ:

      1. Внести в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 "Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний" (зарегистрирован в Реестре государственной регистрации нормативных правовых актов под № 11511, опубликован 15 июля 2015 года в Информационно-правовой системе "Әділет") следующие изменение и дополнения:

      в Перечне орфанных (редких) заболеваний, утвержденном указанным приказом:

      строку, порядковый номер 39 изложить в следующей редакции:

      "

39.

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз

Демиелинизирующие болезни центральной нервной системы

G 35

  ";

      дополнить строками, порядковые номера 51-56 следующего содержания:

      "

51.

Наследственный дефицит фактора VIII
Наследственный дефицит фактора IX

Гемофилия А
 
Болезнь Кристмаса
Гемофилия В

Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм

D 66
 
D 67

52.

Болезнь Виллебрандта

Ангиогемофилия
Дефицит фактора VIII с сосудистым нарушением
Сосудистая гемофилия

Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм

D 68.0

53.

Наследственный дефицит других факторов свертывания

Врожденная афибриногенемия,
дефицит фактора VII (стабильного)
дефицит фактора II (протромбина)
дефицит фактора X (Стюарта-Прауэра)

Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм

D 68.2

54.

Другие состояния гиперфункции гипофиза

Преждевременная половая зрелость центрального происхождения

Нарушения других эндокринных желез

Е 22.8

55.

Гипопитуитаризм

Гипогонадотропный гипогонадизм. Недостаточность гормона роста.

Нарушения других эндокринных желез

Е 23.0

56.

Классическая фенилкетонурия

Наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислоты фенилаланина

Нарушения обмена веществ

Е 70.0

  ".

      2. Департаменту организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан в установленном законодательством Республики Казахстан порядке обеспечить:

      1) государственную регистрацию настоящего приказа в Министерстве юстиции Республики Казахстан;

      2) в течение десяти календарных дней со дня государственной регистрации настоящего приказа направление его копии в бумажном и электронном виде на казахском и русском языках в Республиканское государственное предприятие на праве хозяйственного ведения "Республиканский центр правовой информации" для официального опубликования и включения в Эталонный контрольный банк нормативных правовых актов Республики Казахстан;

      3) в течение десяти календарных дней после государственной регистрации настоящего приказа направление его копии на официальное опубликование в периодические печатные издания;

      4) размещение настоящего приказа на интернет-ресурсе Министерства здравоохранения Республики Казахстан после его официального опубликования;

      5) в течение десяти рабочих дней после государственной регистрации настоящего приказа в Министерстве юстиции Республики Казахстан представление в Департамент юридической службы Министерства здравоохранения Республики Казахстан сведений об исполнении мероприятий, предусмотренных подпунктами 1), 2), 3) и 4) настоящего пункта.

      3. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на вице-министра здравоохранения Республики Казахстан Актаеву Л. М.

      4. Настоящий приказ вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования.

      Министр здравоохранения
Республики Казахстан
Е. Биртанов